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México D.F a 29 de Junio del 2013.

 Buenos días.

Como es del conocimiento  de todos ustedes  este es el segundo año que se conmemora  El Día Mundial de la Esclerodermia en memoria del pintor Paul Klee, quien a través de sus obras manifestó  su sentir de la enfermedad expresando algunas de la sintomatología de la misma.

Hoy 29 de junio la Asociación Mexicana de Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C (AMES), en conjunto con la Asociación  de Esclerodermia Vida y Esperanza de la Raza A.C (AEVERAC); nos reunimos para llevar a cabo el siguiente evento  con el apoyo de la Lic. Margarita Castillo Ramírez y el equipo de trabajo que integra el servicio de Medicina a Distancia de la Secretaria de Salud del Distrito Federal.

Una vez presentados nuestros colaboradores; pasare a dar informe de los logros importantes que La Asociación Mexicana de Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C (AMES), ha realizado durante estos diez años que lleva trabajando.

·      Contamos con un registro de una población flotante de 250 pacientes aproximadamente entre los cuales se encuentran niños, adolescentes, hombres y en su mayoría mujeres de edad adulta.

·      Se tuvieron visitas y platicas informativas de médicos en su mayoría Reumatólogos dedicados al tratamiento y estudio de la esclerodermia. Contando con descuentos adicionales para consultas y tratamientos en sus consultorios privados. Dentro de las especialidades que hemos tenido como invitados y que han aportado información valiosa en cada una de sus visitas y en sus diferentes ramas tenemos a: Neumólogo, Psiquiatra, Nutriólogo, Ginecólogo, Odontólogo, Psicólogo y Fisioterapeuta por la parte de la medicina alópata.

En cuestión de tratamientos alternativos complementarios contamos con

 Bio-magnetismo, Homeopatía, Acupuntura, Factores de Transferencia, Fototerapia-Productos Nutricionales, Reordenador Genético a base de Aminoácidos, Etc.

Así como un entomólogo que nos hablo acerca de cómo los contaminantes del medio ambiente afectan a nuestra salud de forma general.

·      Contamos con el apoyo del Laboratorio de Inmunología y Genética para practicar Estudios Especializados como el de Anticuerpos Antinucleares, que es muy importante para el estudio de esta patología. 

·      Estamos integrados dentro de La Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos A.C. (FUMERAC), quien es la encargada de invitarnos a  participar en los congresos, que junto con el Colegio Mexicano de Reumatología han llevado a cabo para apoyar a los pacientes de las asociaciones reumáticas de México y en los últimos se han integrado países como Guatemala y El Salvador.

·      En las sedes las cuales hemos asistido como asociación son las siguientes; Guadalajara (2005) ,Acapulco (2006) Veracruz (2007),Guanajuato (2008),Torreon (2009),Morelia (2010), Cancún (2011),San Luis Potosí (2012),Puebla (2013) y próximamente la sede a asistir será Zihuatanejo (2014).

·      En el año 2011 se participo en el Congreso Internacional de Boston, en Estados Unidos enviando como representante de AMES  a Georgina Arrazola.

·      En el año 2012 AMES participo en el Segundo Congreso Mundial de Esclerodermia que se llevo a cabo en Madrid, España contando con la asistencia de la Presidenta Tina Ampudia y el Vicepresidente Mauricio Méndez.

·      También año con año participamos en el mes de Octubre o Noviembre en el evento del “Dia del Paciente Reumático”, organizado por el Colegio Mexicano de Reumatología en el cual participan Médicos Reumatólogos Certificados, así como personal allegado al mismo Colegio; teniendo la aportación de diferentes Laboratorios Farmacéuticos.

Este evento se realiza en forma alterna en diferentes Sedes del País, así como la participación de Instancias Gubernamentales, como la Secretaria de Desarrollo Social (SEDESOL), Procuraduría Federal del Consumidor (PROFECO) y la Secretaria de Salud, con el objetivo de que las Enfermedades Reumáticas incluyendo la Esclerodermia tengan mayor atención dentro del sector salud  en el tratamiento de las mismas al igual que la difusión a la sociedad de su existencia.

·      En el año 2004 la Presidenta de AMES Ernestina Ampudia y un grupo de pacientes acudió a un programa de televisión en el Canal 11 para hacer difusión respecto a la enfermedad esa ocasión estuvo presente en el foro el Dr. Gabriel Medrano Especialista en Reumatología.

En el año 2011 se busco apertura en el canal  4 de televisión abierta en esta ocasión se contó con la presencia de la Dra. Olga Lidia Vera Lastra, hablando específicamente de la Esclerodermia.

En el año 2012 se presentaron en un programa de radio con la conductora Fernanda Familiar para hacer difusión ante la sociedad. 

·      En AMES tenemos como propósito canalizar a los pacientes de nuevo ingreso que cuentan con Seguridad Social o en su defecto de no ser así les brindamos asesoría para que asistan a las diferentes Instituciones del Sector Salud; como el Hospital General de México, Instituto Nacional de Nutrición de Ciencias Medicas Salvador Zubiran, Instituto Mexicano del Seguro Social, específicamente al Hospital de Especialidades de Centro Medico la Raza o  a la Asociación de Hipertensión Pulmonar con la que también se tiene contacto en caso de ser necesario.

De las Instituciones ya mencionadas los Médicos que nos atienden como sus pacientes en cada una de ellas nos han invitado a participar dentro de los protocolos de investigación para recabar mayor información de la esclerodermia.

·      Actualmente nos encontramos participando en una convocatoria del ISSSTE la cual tiene como fin formar grupos de apoyo de enfermedades clasificadas como raras y dentro de la categoría participa la Esclerodermia.

·      Trabajamos con el equipo de Medicina a Distancia a través de la vía telefónica con un grupo de personal Multidisciplinario de atención a la salud y con la presencia de la Lic. Margarita Castillo Ramírez con terapia grupal que ha sido de gran ayuda tanto para pacientes como a familiares.

Para concluir:

Pido un pensamiento de paz y tranquilidad para los compañeros que ya no están con nosotros pero que en su momento nos apoyaron con su presencia y su participación para lograr lo que llevamos realizado hasta hoy.

 Al mismo tiempo AMES le da un cordial y fuerte abrazo para la Asociación  de Esclerodermia Vida y Esperanza de la Raza A.C (AEVERAC), para seguir trabajando en forma conjunta para tener más logros que beneficien nuestra calidad de vida.

 Nuestro punto de reunión son los primeros domingos de cada mes iniciando a las 10:00 hrs con una duración aproximada de tres horas, ubicada en la calle de Aguascalientes No 13.

 

 

 

 

   

 

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ACTIVIDADES  

HOLA A TODOS


LES RECUERDO QUE NUESTRA PROXIMA REUNION SERA EL DOMINGO 6 DE OCTUBRE A LA HORA ACOSTUMBRADA 10:00 AM

EN: AGUASCALIENTES No. 13
COL. ROMA MEXICO, D.F.
ENTRE TONALA Y MONTERREY

 

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Psicología, Medicina Gral. y Nutrición
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